主演:未知
导演:未知
类型:纪录片,记录
地区:中国大陆
年份:2024
简介:「我(wǒ )(🕕)要(🍅)你平(👷)凡(🔨)」是一(✒)部聚焦罕(hǎn )(📒)见病患儿家长(🃏)的(de )全景式纪录(lù )片,以主人(rén )公和(🎗)患儿九年来生(🌰)活的点滴,深入呈(😧)现(xiàn )罕见病家(jiā )庭为求生所付出的努(🚤)力和非凡(fán )的(🔸)生(👑)命选择(zé )以(yǐ )及(jí )他们所(suǒ )迸发的(✳)生(shēng )命(mìng )力(lì )。同时(shí )也展示了我国(guó )罕见病群体(tǐ )所面临的用药困境,以及(🐖)诊疗(🔊)现状、药物研(🧚)发、医保(🌚)政策发展和救助等(děng )(❔)等,希(xī )望从社会层面、(🗞)医(yī )疗层(céng )面(✋)、家庭层(🤠)面、文明进(👓)程层面(💪)为(wéi )大众呈(chéng )现罕见病群体的(de )真实境遇和强(💠)大的生命力,以此(🐀)引导(dǎo )大(dà )众关(⚾)注罕见病、正视罕(💝)见病,传递“让罕(hǎn )见·被看见”的(de )(🏻)正向价值(🐨)观。